- Источник:
The Polg Foundation via usmagazine.com
В Париже скончался принц Люксембурга Фредерик. Он много лет боролся с редчайшим генетическим заболеванием, но болезнь оказалась сильней. Как сообщил его отец принц Роберт на сайте благотворительной организации , в последний раз они разговаривали с сыном 28 февраля, но только сейчас он набрался мужества рассказать о его смерти окружающим.
«Одарив каждого из нас прощаниями — добрыми, мудрыми, поучительными — в истинной манере Фредерика, он покинул нас всех с последней давней семейной шуткой. Даже в последние минуты расставания его юмор и безграничное сострадание заставили нас рассмеяться… В последний раз… Чтобы подбодрить нас всех», — отметил принц Роберт.
Фредерик с самого рождения страдал от редкого генетического заболевания: митохондриальной болезни POLG, которая не поддается лечению. Его родители узнали об этом лишь когда принцу было 14 лет.
«Как и в случае с 300 миллионами таких людей по всему миру, это заболевание обычно трудно распознать даже врачам, и семьи пациентов могут никогда не узнать, чем они страдают, поскольку их можно обнаружить только на очень поздних стадиях развития, — объяснил принц Роберт. — У Фредерика диагностировали POLG в возрасте 14 лет, когда симптомы стали более явными, а прогрессирование болезни стало более острым».
Что за болезнь POLG
Болезнь POLG лишает клетки организма энергии, что приводит к прогрессирующей дисфункции и отказу нескольких органов — мозга, нервной системы, печени, кишечника, многих мышц, глотательной, зрительной и других функций.
«Это можно сравнить с неисправной батареей, которая никогда полностью не заряжается, постоянно разряжается и в конечном итоге теряет мощность», — объяснил отец Фредерика.
Поскольку заболевание вызывает широкий спектр симптомов и поражает множество различных систем органов, его очень трудно диагностировать. Случаи выздоровления науке пока неизвестны.
Узнав о своем заболевании, Фредерик с подсказки родителей решил организовать Фонд POLG, который и после смерти своего молодого создателя продолжит искать лекарство и методы лечения, чтобы спасти других пациентов с POLG от страданий.
«Я наблюдал буквально за сотнями пациентов с митохондриальными заболеваниями, и нет никаких сомнений, что из всего их количества POLG является худшим. Он неумолимо прогрессирует, атакуя много разных систем, и результат всегда печальный», — отметил член Научного консультативного совета Фонда POLG Дуглас Тернбулл.
Остается надеяться, что в будущем (желательно в ближайшем) POLG получится хотя бы диагностировать на ранних стадиях. И о Фредерике и его фонде мы еще не раз услышим. А пока посмотрите на 9 рекордов царей, принцев и других особ королевской крови.
